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关注胱氨酸贮积症！罕见病创新药械公益讲堂为你来科普
本期活动，我们将邀请临床专家就胱氨酸贮积症的诊断与治疗，临床实践案例等内容展开主题分享，为公众科普罕见病知识，介绍前沿治疗方案，共同推动该病群内国内诊疗水平的提升，让患者获得更好生活质量。
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行走不稳，运动功能退化，注意“企鹅病”！罕见病公益讲堂为你来科普
罕见病创新药械科普公益讲堂聚焦国内罕见病领域创新医药相关政策，疾病诊疗进展，前沿医学，患者组织连接等话题，共同探讨推动中国罕见病工作的开展，更好地以创新型的服务模式为中国上千万的罕见病群体提供健康保障。
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认识“甲突”，罕见病公益讲堂为你来科普
罕见病创新药械科普公益讲堂聚焦国内外罕见病领域创新医药相关政策，疾病诊疗进展，前沿医学，患者组织连接等话题，共同探讨推动中国罕见病工作的开展，更好地以创新型的服务模式为中国上千万的罕见病群体提供健康保障。
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抖音、今日头条联合罕见病发展中心 发起FSHD公益行动
意识清醒却不能运动，努力生活却无法微笑，这是FSHD(面肩肱型肌营养不良症)患者的日常。由于肌肉萎缩导致后背肩胛骨等变形，犹如一对小翅膀，因此FSHD患者也被叫做“小飞侠”。