第七届全国马凡病友大会公益活动即将开启

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2021-10-08 17:55来源:公益报道网 点击:

10月23日,“2021第七届全国马凡病友大会-关心马凡,让梦想长出翅膀”公益活动将在上海德达医院举办。上海德达医院院长孙立忠教授、康心马凡综合症关爱中心主任常继国先生以及其他重要受邀嘉宾将在活动上与您相约。

守护健康,关注马凡综合症

马凡综合症(Marfan syndrome)是一种遗传性疾病,为常染色体显性遗传,患病特症为四肢、手指、脚趾细长不匀称,身高明显超出常人,伴有心血管系统异常,特别是合并的心脏瓣膜异常和主动脉瘤。该病同时可能影响其他器官,包括肺、眼、硬脊膜、硬颚等。夹层动脉瘤最主要的危害便是破裂大出血,其一旦承受不住主动脉内压力而破裂,可于几分钟之内因大出血休克而导致病人猝死。

图为马凡综合症的患者的部分特征

1995年的SilevermanJL报告显示,有1/3的马凡综合症患者死于32岁以前,2/3死于50岁左右,此病患者的平均年龄仅为40岁。死亡的主要原因绝大多数是心血管病变造成的,最常见的是主动脉瘤破裂、心包压塞或主动脉瓣关闭不全和二尖瓣脱垂而致的心力衰竭或心肌缺血。如今对于马凡的治疗技术已经成熟,只要及时治疗,马凡患者可以达到正常人的寿命。

深入疾病治疗,唤起社会重视

作为一家以心血管为特色的国际化综合医疗服务平台,上海德达医院在心血管疾病方面有着得天独厚的医疗优势。长期以来,德达医院高度重视以马凡综合症为代表的罕见病,通过举办马凡病友大会公益活动,进一步唤起社会对相关疾病的重视。希望透过公益事业的开展,为更多人带去全新的希望,让病患的梦想长上翅膀。无论何时,面对病魔,尤其是类似马凡综合症的罕见病,提高对疾病的认识至关重要。消除一分对疾病的恐惧,也就增加一分治疗的勇气。

团队实力强劲,德达医院迎击罕见病

截止至今,德达医院已累计为近千名马凡病友开展了公益筛查和科普讲座,并分享交流对抗病魔的经验教训,鼓励病患间相互支持,共同击败病魔。在马凡综合症的治疗中,“孙氏手术”效果显著,其发明人孙立忠院长被誉为“马凡病友生命的守护神”。孙立忠院长通过手术挽救了无数马凡患者的生命,并长期坚持为马凡病友呼吁,号召社会给予更多的关注。

对马凡病友的限时福利:

对即将到来的“2021第七届全国马凡病友大会-关心马凡,让梦想长出翅膀”公益活动,如您有任何关于马凡罕见病的问题,可在10月15日前,在上海德达医院公众号后台提交。在公益活动现场,专家教授将亲自解答从后台遴选出的十个问题。现在就去后台提问吧!

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