一年的时间可以带来什么?

可以让一棵小树从幼苗到茁壮

也可以让一个神经母细胞瘤孩子

经过漫长痛苦的治疗

重新在阳光下奔跑


“一、二、三,茄子...祝然然身体健康!”近日,北京京都儿童医院血液科七病区传来了阵阵欢声笑语。原来是七病区的医护人员为小然然(化名)举办了一场特殊的“毕业典礼”。“毕业”后,她将开启自己崭新的美好人生。

这天,刘红艳主任、杨欣欣护士长以及科室的医护人员,将精心准备的玩具和礼物送到了然然的手上,并纷纷为即将出院的小然然送上真挚的祝福。

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1岁半女童确诊神经母细胞瘤Ⅳ期

然然是一个乖巧可爱的女孩子。2020年的夏天,刚满1岁半的然然被确诊为神经母细胞瘤Ⅳ期,而且是高危型。

知识点:神经母细胞瘤是儿童最常见的颅外实体瘤,占所有儿童肿瘤的8-10%,大概8000个活产婴儿中有1例。神经母细胞瘤的发病率,在我国尚没有明确的调查。据美国统计,15岁以下每年发病率为100万儿童中有9.8个,根据这个发病率估算,我国每年有3000例神经母细胞瘤患儿。

神经母细胞瘤的变化幅度很大,有些神经母细胞瘤不用治疗就会自愈,但有些神经母细胞瘤的治疗却是始终难见效。低危、中危神经母细胞瘤的治疗相对容易,而高危神经母细胞瘤的治疗难度很大。

确诊后,然然的肚子以肉眼可见的速度鼓了起来,精神状态也急剧下滑,不吃不喝,不说话,身体一天比一天虚弱。在就诊多家医院后,朋友跟然然的家人介绍:北京京都儿童医院血液科在治疗儿童血液、肿瘤等疾病方面非常专业,你们可以去那里看看。

时间就是生命。然然的家长抱着希望当即动身带着然然来到北京京都儿童医院,找到了血液科的刘红艳主任。

为了全面评估然然的身体情况,制定最合适的治疗方案,刘红艳主任携医护团队,为然然进行了联合诊疗。

规范治疗,托起患儿家庭的希望

“神经母细胞瘤的治疗特别强调多学科的合作,治疗包括化疗、手术以及放疗、干细胞移植、以及后期的维持治疗、免疫治疗等,都需要经过合理地安排,在合适的时机进行针对性治疗。”刘红艳主任讲解道。

入院后,然然住进了血液科实体瘤病区,护士们清晰记得,然然刚入院那天的状态:圆鼓鼓的大肚子、精神萎靡,情况很不乐观,大家都为这个幼小的生命揪心。

入院当天,刘红艳主任携医护团队对然然的病情进行了综合的检查评估后,然然开始行化疗治疗。通过三个周期的化疗,然然病情得到明显缓解,创造了手术的好时机。首都儿科研究所的刘菁主任团队为然然进行了肿瘤切除手术,手术非常成功。术后,然然又回到京都行5周期的化疗,并准备进行自体造血干细胞移植。

移植前需要先进行自体干细胞的采集。因为然然年龄小,体重轻,耐受力差,这也加大了儿童干细胞采集的难度。细胞分离室护理团队需要为她预充红细胞,以维持血流平衡,再进行干细胞的采集和分离。经过两天,医护人员分两次采集到了145毫升的造血干细胞,整个过程稳妥顺利。

这次,医护人员的共同协作,成功为一位2岁9.5公斤的患儿进行自体干细胞移植的干细胞采集、制备及冻存工作,刷新了我院造血干细胞采集的体重下限,为实体瘤患儿自体造血干细胞移植奠定了坚实的基础。

2021年3月,然然开始第一次的自体造血干细胞移植,之后进仓治疗。然然在仓里虽然出现了多种不适的症状:腹泻、口腔溃疡、感染等。万幸的是,经过医生的专业治疗及仓内护理人员的精心呵护,最大限度减少了然然的痛苦与感染风险,一关又一关,小然然都顺利通过了。在18天移植仓的日子里,乐观勇敢的然然经常对着看护她的医护人员露出甜甜的微笑。终于,然然成功完成了第一次自体造血干细胞移植,顺利“出仓”!

感谢命运之神对然然的垂怜,让然然有惊无险的闯过了第一道关卡。

之后,然然按治疗方案行放疗,一切顺利进行,无缝衔接。

6月,然然又开始了第二次的干细胞移植,在医护人员的精心治疗下,相比第一次移植的多种状况,第二次移植要顺利的多。终于,然然经历了高强度预处理、自体造血干细胞回输等治疗后,均恢复正常的造血功能。经过19天移植仓里的治疗,然然顺利“出仓”。

一些人躺在床上

低可信度描述已自动生成女孩戴着墨镜

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经过规范化的治疗,小患者然然的身体得到了极大的恢复,孩子的精神变得非常好,从最初的萎靡不振变成现在每天跑跑跳跳,和护士阿姨聊天,和同病房的小伙伴儿玩耍,每天脸上也有了开心的笑容。有然然在的病房,一定充满了加油打气的话语和稚嫩的欢笑。

现今2岁多的然然告诉同病房的小室友们:生病一点都不可怕,只要好好听医生的话,就能变好。

战胜病魔,未来一定更好

顺利完成双移植,终于迎来了胜利的曙光。术后然然的体重也从原来的9.5公斤涨到了10公斤,一切都在往好的方向发展。经过几个月的住院治疗,然然在医院的住院时光可以告一段落,“毕业”回家进行后续的维持治疗。

一群人的合影

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对肿瘤的抗争是一场持久战。尽管干细胞“小战士”的增援有一些风险,但对于抗击肿瘤,却是有力的武器。

“目前,越来越多的患者开始接受干细胞移植治疗,看到一个个结疗的小患者出院后健康茁壮的成长,更是激励着我们在血液病专业领域继续前行,贡献自己的力量。”刘红艳主任最后说到。

希望在并不遥远的未来,造血干细胞移植技术能够帮助更多像然然这样的孩子,陪伴孩子们战胜疾病,征服前方的星辰大海!

最后,祝愿我们的小患者然然开心快乐、健康长大!